Op 18 mei 2017 is Mees 1 week overtijd in het ziekenhuis geboren. We hadden een goede 30 weken echo gehad en er leek geen vuiltje aan de lucht. Mees had na de geboorte geen zuigreflex en zijn kinnetje zag er wat scheef uit. Na een week intensief oefenen met vingervoeding en flesjes mochten we naar huis. Pas over 6 weken nog een keertje naar de kinderarts.

 

De tweede ochtend thuis zat Mees heerlijk op schoot en kreeg hij een flesje. Ineens werd Mees blauw, hij reageerde nergens meer op. Door hem te prikkelen en in het gezicht te blazen kwam hij weer bij. We gingen wederom naar het ziekenhuis. Mees kwam daar weer aan de monitor te liggen en ‘s avonds werd hij opnieuw blauw. Gelukkig waren we in het ziekenhuis en konden de zusters goed handelen. Naast dat hij nu 2x blauw was geworden, hoorde je zijn ademhaling steeds harder piepen. Het eerste woord wat we bijleerden was Stridor. We hadden geen idee dat er nog velen zouden volgen. Zijn ademhaling werd zo heftig dat we met de ambulance, blauw blauw, naar Groningen gingen. Een ritje die ik nooit weer zal vergeten.

In Groningen kreeg Mees een scopie in zijn luchtpijp om te kijken of er wat in de weg zat. Hij bleek een Laryngomalasie (een slappe luchtpijp) te hebben en kreeg een tube (NTP) in zijn neus om hem meer lucht te geven. En hij had een virus opgelopen waar hij erg ziek van werd. Vele spannende dagen volgden.

 

Helaas gaf de tube alleen, hem dit niet genoeg lucht en werd de tube aangesloten op extra lucht om zo zijn luchtpijp open te houden. (C-PAP) De Stridor van Mees klonk erg hard bij elke ademhaling. Als je in Groningen de IC deur open deed was Mees zijn Stridor het eerste wat je hoorde.

 

Al gauw werd het duidelijk dat Mees niet snel naar huis zo kunnen. Door groter groeien zou hij hopelijk meer ruimte krijgen in zijn luchtpijp om te ademen tot die tijd moest hij op de IC blijven. Als het hem niet zou lukken zou hij een canule krijgen.

 

 

Na ongeveer 6 weken kregen we de uitslag van het genetisch onderzoek. Hieruit bleek dat Mees een zeldzame deletie heeft op het 6de chromosoom. Namelijk 6q 14.1-16.3. Er zijn naast Mees nog 7 anderen op de wereld met ongeveer dezelfde deletie. Er was 1 meisje met dezelfde deletie, helaas is zij overleden toen Mees een paar maand oud was.
Helaas komen er ook de nodige minder leuke dingen voorbij. Net zoals hij thuis had, kreeg hij ook in Groningen momenten dat blauw werd en geen ademhaalde. Dit was het begin van een nieuw hoofdstuk. Mees heeft epilepsie waarbij hij stopt met ademhalen.

  
Dit is ontzettend heftig en in Groningen hebben ze heel uitgebreid onderzoek gedaan waar dat wegkomt. Het blijkt bij zijn afwijking op het 6de chromosoom te horen.

 

 

Mees liet gelijk op de IC al zien hoe ongelofelijk sterk hij is. Nu Mees een tijdje op de IC lag was het nog wel de bedoeling dat Mees ging afbouwen met de lucht (C-PAP), dat aangesloten is op zijn tube (NPT). Om zo met tube naar huis te gaan. Dit was enorm moeilijk voor Mees. Het lukte om even zonder tube te zijn, maar hij had dan wel 3 epileptische insulten s ’avonds. Vervolgens verbaasde hij iedereen, en ook de artsen,  door het zonder tube te kunnen en zelfstandig adem te halen. Wat prachtig, zo sterk. Heel bijzonder om dan ineens aan wat minder toeters en bellen vast te zitten en ‘gewoon’ zelf te ademen.

 

Nadat Mees 3 maand in Groningen op de IC had gelegen, mocht Mees naar de highcare in MST te Enschede. Hier mochten Lis en Bas voor het eerst na 3 maand hun broertje weer zien. (Op de IC in Groningen mogen geen kinderen onder de 6 jaar komen.) Wat een mooi moment was dat. Na wat kleine hobbeltjes, en een weekje in het MST te hebben gelegen,  mocht Mees verhuizen naar het ZGT te Almelo. Na daar ook een weekje te hebben gelegen, mocht Mees mee naar huis, mits wij (ouders) een reanimatie cursus volgen voor het geval dat. Heel confronterend vonden we dat.

 

 

De cursus bleek niet voor niets want nog geen week nadat we thuis waren hebben we Mees voor het eerst moeten beademen. Dit is iets wat je echt niet mee wil maken!! Helaas bleef het niet bij 1 keer, de week erop moesten we Mees weer beademen. De aanvallen werden steeds langer en de nodige ambulance ritjes volgden. Nu is 3 uur niet meer ongebruikelijk en houden we niet meer bij hoe vaak we al in de ambulance gezeten hebben. In het gunstigste geval kunnen we thuisblijven en hoeven we niet naar het ziekenhuis. Na een aanval moet je Mees zeker 3 uur goed in de gaten houden om te kijken of de aanval niet terug komt en of dat je extra zuurstof moet geven. Ademen is heel moeilijk voor Mees na al die medicijnen. Ze hebben als bijwerking dat je stopt met ademen. Als dit dan allemaal voorbij is moet Mees bijkomen. Dat heeft tijd nodig, hij is dan erg moe en weet simpele dingen niet meer. Hij weet bijvoorbeeld niet meer hoe hij uit zijn fles moet drinken. Na verloop van tijd komt dit vaak weer terug. Helaas komt niet alles terug.

    

Mees ontwikkeld zich ondanks alle tegenslagen op zijn eigen wijze. Voor ons is dit geweldig om te zien en wij genieten hier volop van. Toen hij 6 maanden oud was kon hij zelf zijn hoofd ophouden. Met zijn tenen pakte hij dan een  speeltje, om deze vervolgens doorgeven aan zijn handen. Realiteit is wel dat zijn ontwikkeling ver achter is en op het gebied van communicatie helemaal. Hij maakt bijna geen geluiden (afgezien van zijn Stridor) aan zijn gezicht lezen we af of hij iets leuk vindt of niet.

Toen Mees 1,5 jaar was gingen we opnieuw naar Groningen voor een combi OK. Hij werd geholpen aan zijn slappe luchtpijp (Larynogomalasie), een PEG sonde werd geplaatst omdat het hem niet lukte om te eten, en voor zijn chronische oorontsteking werden buisjes geplaatst. Dit werd wederom weer spannend voor Mees. Helaas kreeg Mees na de operatie een complicatie, een bronchospasme. Weer een nieuw woord geleerd. Geen grappige, want je luchtpijp knijpt dan samen na het eruit halen van de beademing,

waardoor hij opnieuw beademd moest worden op de IC. Maar Mees zou Mees niet zijn als hij weer iedereen enorm zou verbazen. Het afbouwen was moeilijk, maar ging goed. De volgende dag mochten we na overleg met de artsen, rechtstreeks vanaf de IC, met de ambulance naar huis. Normaal zou je naar een afdeling gaan maar omdat we Mees thuis ook vaak ziek hebben en hem inmiddels goed kunnen verzorgen (incl. zuurstof) mochten we naar huis. Thuis hebben we het infuus eruit gehaald, die was nog nodig in de ambulance voor eventuele calamiteiten. Mees had nog veel pijn na de operatie en ademen was moeilijk maar ondanks dat bedacht hij na een week dat hij wel kon kruipen. Dat had hij nog nooit gedaan. Zo sterk. Hij blijft verbazen.…

 

Zijn Stridor was door het laseren van zijn luchtpijp een heel stuk beter geworden. Het was ineens stil in de slaapkamer. We luisteren altijd naar zijn ademhaling. Waardoor we toch al een aantal keren sneller dan de saturatiemeter waren met het herkennen van een aanval.

Na 3 maand mocht hij weer voor OK om zijn PEG sonde te wisselen voor een Mic-key button. Dit is een soort knoopje. Ook dit was een mijlpaal, de eerste keer dat hij in niet op de IC belande na een operatie.

 

Inmiddels hebben we een heel nieuw leven moeten aanwennen. 24/7 alert zijn. 24/7 naar Mees kijken. Nooit een momentje rust. Dag en nacht. Ook als je moe bent moet je alert zijn. Wakker worden van een aanval die niet door de saturatiemeter gevangen worden. Dit nieuwe leven vergt aanpassingen in de meest praktische dingen, zoals douchen als de ander op Mees let, binnen 1 minuut naar de WC. Geen avondprogramma meer, geen gezinsuitjes meer. Je sociaal leven die je had is ineens totaal anders. Je kunt niet zomaar iemand vragen om op Mees te passen, het moet een kinderverpleegkundige zijn die de handelingen van Mees kent. Dus ga je altijd alleen naar een verjaardag of feestje, niet meer samen. Je kan niet alleen met Mees in de auto. 1 moet op Mees letten voor het geval dat hij een aanval krijgt, en meteen kunnen handelen. Niet even met de kids een kopje thee drinken bij een vriendin. Autorijden is mega intensief voor Mees. Dus vakantie zoals we gewend waren kan niet meer. Enz, enz. We doen dat natuurlijk met alle liefde, maar zal ook zeker niet ontkennen dat het op momenten wel zwaar is. Het is wat het is. We proberen er het beste van te maken.

 

Op een of andere manier hoop je toch, tegen beter weten in dat de epilepsie na de operaties minder wordt. Helaas had dat geen enkel effect. Het komt als eerste teken van ziek zijn, voordat de eerste verschijnselen er zijn. Net als wanneer je bij een ander kind denkt, wat is hij/zij toch vervelend en dan blijken ze de volgende dag ziek te zijn. Mees wordt niet vervelend, maar begint met een aanval. Ook op prikkels en uitputting krijgt hij epilepsie en als hij al ziek is kan er een nieuwe aanvallen volgen tot de bacterie of virus weg is. De grote aanvallen van Mees komen zonder waarschuwing. Op dagen die heel goed zijn kan er zomaar een grote aanval komen. Je moet dus altijd voorbereid zijn. We gaan nooit zonder zuurstof en aanvalsmedicatie op pad, deze gaat overal mee naar toe. Mees heeft inmiddels ook wat nieuwe modellen aanvallen ontwikkeld, elke aanval is anders. Soms start hij met de ene en gaat hij door in de andere. Het is dus van belang dat je daar altijd alert op bent, je wil niets missen. Het enigste waar ze allemaal in overeen komen is dat ze enorm moeilijk zijn te doorbreken en dus heel lang (uren) duren. Hij heeft heel veel medicijnen nodig om eruit te komen, we geven 6x de hoeveelheid dan dat de ambulance mag geven, waardoor het herstel na een aanval ook heel lang (uren) duurt. 

Een aantal maanden werd Mees geteisterd door etterige bultjes op zijn gezicht en armen en elk bultje was reden voor een aanval…

Overigens zijn  veruit de meeste tripjes die Mees maakt naar een dokter of onderzoek door alle medische issues. Deze zijn over het algemeen minder fijn voor Mees. Plan technisch ook altijd ingewikkeld, omdat Mees niet alleen met een van ons op pad kan.

 

Naast alle medische tripjes gaat Mees 2 ochtenden in de week naar de Peutergroep van het Roessingh. Daar leert hij heel veel. Hij krijgt daar therapieën zoals fysio, logopedie en ergotherapie. Ook is tijd voor leuke dingen zoals liedjes zingen en spelen zoals taarten gooien met de kojo (oogbestuurde computer). Straks gaat Mees naar de Toermalijn om daar verder te leren wat nodig is.

 

Ook in de Corona tijd werd het spannend in huize Geerts. Mark moest in thuisisolatie omdat hij koorts had, afscheiden van de rest van het gezin en tegelijkertijd had Mees een grote epileptische aanval. Pfff, wat zijn we blij dat adrenaline bestaat. Dan word je zo scherp, en hoefde we geen ambulance te bellen. Want hoe had ik nou mee kunnen gaan terwijl Mark met koorts in bed lag misschien wel Corona en er nog 3 kids in huis. Voor Mees was dit de start van 2 weken ziek zijn, gelukkig voor Mees zijn doen was deze niet zo heftig. Hij kon zelf zijn saturatie op pijl houden. Wat we bij andere virussen wel zien is dat hij dat niet kan. Of dit Corona was, geen idee. Nu achteraf hopen we dat natuurlijk wel. Mees zou Mees niet zijn als dat dan alles was. Dit werd opgevolgd door een Mic-key wissel wat niet lukte waardoor we met het hele gezin naar Groningen onderweg waren om het gaatje op te rekken. Daarna kwam Mees met een grote aanval in het ziekenhuis en bleek hij een abces aan zijn PEG te hebben. Gelukkig konden we met antibiotica naar huis. Helaas was dit niet voldoende en reden we de volgende avond weer met het hele gezin naar het ziekenhuis. Maar nu, met slaapzakken omdat het avond was, naar de EHBO bij ZGT Almelo, waar het abces losgemaakt moest worden. Zo naar als dat klinkt voelde dat ook voor Mees. Wat een ongelooflijke bikkel is het toch.

We zien dus dat Mees van het een in het ander gaat en er steeds nieuwe dingen verschijnen waar we geen idee van hadden dat dat ook nog zou kunnen. Medisch zijn we inmiddels op het gebied van Mees enorm geschoold. Voor Mees zijn we heel blij als we 4 goede dagen op rij hebben. We weten inmiddels uit ervaring dat er waarschijnlijk daarna wel weer wat volgt. Wat weten we niet, dat zien we wel als we daar zijn. We volgen Mees in zijn route en zoals de artsen gelijk in het begin al zeiden: Mees zal het laten zien.